Маленький Матвей Чепуштанов из Рубцовска едет на госпитализацию в Федеральную клинику

Сбор средств на его спасение продолжается

11.04.2019 в 10:42, просмотров: 985

На днях краевой Минздрав подтвердил квоту на госпитализацию Матвея Чепуштанова в НИКИ Педиатрии имени Вельтищева. Это единственное в России медицинское учреждение, которое специализируется на таких редких заболеваниях как спинально-мышечная атрофия, которое было поставлено мальчику. Здесь он пройдет комплексное обследование и получит рекомендации от ведущих специалистов страны.

Маленький Матвей Чепуштанов из Рубцовска едет на госпитализацию в Федеральную клинику

Напомним, страшный диагноз Матвейке поставили в январе этого года. Врачи дали неутешительный прогноз – такие детки редко доживают до двухлетнего возраста. 28 апреля мальчику исполнится год. Ждать и смотреть, как угасает ребенок, родители не могут. Они хватаются за любую возможность, чтобы отодвинуть страшный момент. Такая возможность – курс терапии препаратом «Спинраза». Он страшно дорогой, к тому же не зарегистрирован в России. Все фонды отказали Чепуштановым в помощи. Деньги на лечение для Матвейки собирают всем миром. Уже поступило 13,5 миллионов рублей из необходимых 40 млн. Поездка в московскую клинику – тоже шанс.

Отец мальчика, Роман Чепуштанов, говорит о том, что в Москву они едут в надежде получить назначение на лечение за рубежом или разрешение на ввоз лекарства в страну.

— Процедура регистрации действительно может быть довольно длительной. Сложно сказать, сколько на это уйдет времени — год, полгода… В случае Матвея сроки ограниченные. Самый быстрый вариант — добиться приказа Минздрава России на приобретение препарата до его регистрации. Я направил запрос в ведомство, ждем ответа, — пояснил «Нашим Новостям» депутат Госдумы Николай Герасименко.

Это лекарство могло бы помочь и другим детям, больным спинально-мышечной атрофией. Их в России не так много, так как заболевание очень редкое. Но они есть. И как раз история Матвея напомнила обществу о детях-«смайликах», родители которых пока в одиночку борются за их жизнь. Или опустили руки, не видя выхода.

— Перед Минздравом РФ поставлена задача ускорить процедуру экспертизы «Спинразы» для дальнейшей регистрации в России и введения его в список орфанных препаратов (от редких заболеваний), что позволит получать его пациентам за счёт государства. Есть и аналог американского препарата. Его тестирование сейчас также идет в Российской Федерации. Сейчас ситуация ожидания. Сколько она продлится, мы не знаем. Что касается Матвея, нужно, чтобы его обследовали специалисты и конкретизировали диагноз, — добавил Валерий Елыкомов, член комитета ГД РФ по здравоохранению.

Показать сына ведущим специалистам Чепуштановы смогут в федеральной клинике. Пока они готовятся к поездке, расходы на дорогу берет на себя еще один алтайский депутат Госдумы Александр Прокопьев.

Читайте также:

Одиннадцать миллионов рублей поступило на спасение жизни маленького Матвея из Рубцовска

Жители Рубцовска устроили флешмоб в поддержку 10-месячного Матвея

Маленькому Матвею из Рубцовска нужно 40 миллионов рублей или выезд из России в страну, где он сможет получить лечение