Матвейка второй ребенок в семье Чепуштановых. При рождении ему был поставлен диагноз порок сердца. Все силы и средства семья направила на лечение этого недуга. И когда малышу исполнилось три месяца, УЗИ показало «спонтанное закрытие дефекта межжелудочковой перегородки», что говорило о том, что болезнь отступила.
- Мы каждый день радовались, глядя на нашего жизнерадостного малыша. Старались сделать все, чтобы он рос крепким и здоровеньким ребенком: ежедневные прогулки, гимнастика, бассейн… Все было замечательно! Старший Тимофей, занимается хоккеем, учит английский язык, младший Матвей на тот момент – просто радовал тем, что больше не болел и много улыбался, - рассказывают супруги.
Семья мечтала переехать в другой город, чтобы дать своим сыновьям больше возможностей. Но к пяти месяцам родители стали замечать, что Матвей отстает в развитии от своих сверстников. Местные неврологи успокоили, посоветовали пройти курс массажа и ЛФК. Чепуштановы четко выполняли все рекомендации. Но результата это не принесло. Опять пошли по врачам, провели обследования, сдали анализы и получили новый диагноз - «мышечная гипотомия». Повторный курс массажа, ЛФК и никакой динамики.
В январе 2019 года Матвея привезли в краевую детскую больницу. Изучив историю болезни, генетик направил на анализ на спинальную мышечную амиотрофию. Спустя месяц мальчику поставили диагноз - СМА первого типа или болезнь Верднига-Гоффмана, младенческая и самая неблагоприятная, неизлечима форма. Такие детки, сказали Чепуштановым медики, живут максимум 2 года.
Из отведенных двух лет уже прошло десять месяцев. Мальчик практически обездвижен, слабо удерживает головку, слегка перебирает ручками, может держать только небольшие и легкие игрушки. Несмотря на болезнь, Матвей любопытный и смышленый малыш. Но познавать мир самостоятельно он не может, только на руках родителей. Еще он любит наблюдать, как играет старший брат, а ведь они могли делать это вместе.
- Можно привыкнуть ко всему, но реальность такова, что дальше будет только хуже. С каждым днем мышцы сохнут, слабеют. Ему трудно есть, говорить и даже дышать. Врачи говорят, скоро нам придется перейти на питание через трубку (гастростома), вероятно на искусственную вентиляцию легких (реанимация), - продолжают рассказ Чепуштановы.
Но родители Матвейки не намерены сидеть сложа руки и смотреть, как угасает их малыш. В поисках решения они прочитали все, что нашли об этой болезни, связались с семьями, воспитывающих деток с таким же диагнозом. И оказалось выход есть.
- Есть лекарство. Оно не исцеляет, но дает шанс жить и жить нормально даже с таким тяжелым диагнозом. Лечение пожизненное и очень дорогое, настолько, что без поддержки государства или спонсоров его не потянуть. Поэтому в некоторых странах этот препарат включили в список льготных, но не в России, - пишут Чепуштановы.
Нусинерсен (Спинраза) был подтвержден клинически только в 2016 году в США. В феврале 2019 года он попал на рассмотрение в Минздрав России. Ведомство должно решить включить ли его в список жизненно-необходимых лекарств, чтобы больные получали его за счет федерального бюджета. Сколько на это уйдет времени неизвестно. А ждать, такие детки как Матвей не могут. Дорог каждый день. Поэтому некоторые семьи, те что могут себе это позволить, уезжают из страны, меняют гражданство, чтобы получить необходимое лечение.
Шесть инъекций Спинраза обойдутся в 598 000 $ и это только год лечения. Потом еще по 300 $ ежегодно до конца жизни. Но родители верят, что ученые и медики найдут выход, ведь уже идут испытания других препаратов, которые будут доступны российсиким больным СМА. «Нам нужно продержаться всего-то год-два», - взывают о помощи они.
Чепуштановы уже обратились в 12 российских благотворительных фондов, но отовсюду пришел отказ. «Мы не принимаем просьбы по Спинразе, так как это лекарство не зарегистрировано на территории России и такие большие суммы на одного ребенка нам не собрать», - примерно такого содержания приходят ответы.
- Больше нам стучаться некуда! Матвей с каждым днем слабеет. Рассказать о нем жителям огромной страны, это единственный шанс получить помощь и надежду на спасение нашего сына. Собрать такую сумму от частных пожертвователей без огласки в СМИ – нереально, а времени остается совсем мало, - призывают Чепуштановы.
Подробно познакомиться с диагнозом и историей Матвея можно на сайте http://matvey.help. Там же есть реквизиты для перевода средств на лечение.
