История Матвея Чепуштанова из Рубцовска подарила надежду родителям двухлетнего Амира

Еще недавно он мог полноценно ползать, сейчас это ему не под силу – слабеют мышцы

22.05.2019 в 13:09, просмотров: 1365

Еще одна алтайская семья обратилась к властям и обществу с криком о помощи. У Амира Имранова тот же диагноз, что и у маленького Матвея, которому всем миром собирали средства на жизненноважный препарат «Спинраза». Напомним, он не зарегистрирован в России и стоит огромных денег.

История Матвея Чепуштанова из Рубцовска подарила надежду родителям двухлетнего Амира
фото vk.com/amir_help2019

Родители Матвея добились, казалось бы невозможного. Сейчас мальчик проходит лечение в израильской клинике Шнайдера, где ему ставят тот самый дорогостоящий препарат. Первые четыре укола оплатит федеральный бюджет. Семья надеется, что в скором времени, лекарство легализуют в нашей стране и оно войдет в список орфанных, то есть, редких и станет для пациентов  бесплатным.

На это очень рассчитывают и родители маленького Амира. Смертельный диагноз, - спинальная мышечная атрофия, - ему поставили в двухмесячном возрасте, сейчас мальчику почти два года. Все это время, рассказывает журналист «День с Толком», семья оставалась один на один со своим горем, наблюдая, как угасает ребенок. Еще недавно он мог полноценно ползать, пытался вставать на коленочки. Сейчас это ему не под силу – слабеют мышцы. Врачи разводят руками: с таким диагнозом долго не живут.

- Живешь себе, живешь, придумываешь какие-то проблемы... И как все это становится не важно, когда происходит что-то действительно страшное. Все переворачивается с ног на голову, меняются цели, приоритеты. Особенно страшно, когда это происходит с твоей беззащитной крохой. Ты знаешь, что спасение есть, но не можешь его получить. Стараешься изо всех сил, но никак не можешь помочь своему ребенку. А он ждет этой помощи,  ведь  мы для него вся жизнь, как и он для нас! Мы сделаем все возможное и невозможное, чтобы Амир жил и радовался! Чего бы это нам не стоило, - написала мама мальчика в группе ВК АМИР help.

История Матвея вселила в родителей надежду. Имрановы собирают документы, чтобы попасть московскую клинику, специалисты которой решат судьбу сына. Они также объявили сбор средств на «Спинразу». На счет поступило 620 тысяч рублей. Нужно еще более 40 миллионов.