Пять лет понадобилось семье из Алейска, чтобы признать ребенка инвалидом

Все это время девочка не получала льготные лекарства и бесплатную реабилитацию

06.02.2019 в 12:29, просмотров: 4805

«Я бы хотела поделиться нашим опытом, чтобы родители, оказавшиеся в похожей ситуации знали, что не стоит сдаваться, опускать руки, нужно идти до последнего, отстаивая законные права своего ребенка. У нас бытует мнение, что сдвинуть чиновничью систему невозможно и когда я только начинала борьбу, многие говорили, что все бесполезно, что это лишь трата времени, нервов, денег. Но я доказала, что все возможно», - с такими словами обратилась в редакцию «МК на Алтае» жительница Алейска Ольга (все имена в материале измены).

Пять лет понадобилось семье из Алейска, чтобы признать ребенка инвалидом
фото ok.ru

Ее дочке Маше сейчас 12 лет. Девочка знает, что когда-то у нее была сестренка-близняшка. Она умерла, прожив всего месяц после рождения. А вот Машеньку удалось спасти. За жизнь ребенка, появившегося на свет на четыре месяца раньше положенного срока, боролись сначала врачи краевого перинатального центра, а затем Алтайской краевой клинической детской больницы. И хотя домой малышку увозили подключенной к аппарату искусственной вентиляции легких, родители верили – самое страшное уже позади.  Они отвоевали дочь у смерти.

- Когда я ее впервые увидел, у меня кровью сердце обливалось. Крошечная, с мою ладонь, вся перемотанная какими-то проводами, трубками. Мы поклялись, что сделаем все, чтобы сохранить ей жизнь, чтобы она была счастлива, - вспоминает папа Маши Владимир.

Перечисления диагнозов девочки занимают треть страницы листа формата А4. В списке хронический бронхиолит, хроническая гипоксия, симптоматическая эпилепсия и прочие непонятные простому обывателю названия заболеваний. Самое страшное, что девочку постоянно мучили приступы удушья, вплоть до остановки дыхания.

- Самыми сложными были первые три года. Приступы были настолько страшными, что ее увозили в реанимацию. Она не раз была на грани жизни и смерти, спасибо врачам, которые возвращали нам дочку, - продолжает Ольга.

С возрастом благодаря комплексному лечению и реабилитации приступы стали реже, да и девочка, став постарше, научилась определять предвестники, симптомы надвигающегося кризиса и своевременно просить помощь. Комплект оборудования, которое помогает снять удушье всегда находится в боевой готовности. 

Ежегодно девочку отправляли на обследование для подтверждения инвалидности, а когда ей исполнилось восемь лет сначала эксперты Алейского бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ), а затем и краевого решили, что она больше не нуждается в помощи государства и отменили ей инвалидность.

- Меня позиция экспертов повергла в шок. Мы предоставили кучу медицинских заключений, в которых черным по белому написано, что состояние Маши по-прежнему остается тяжелым, она, как и раньше кислородо-зависима. Ей необходимы определенные лекарственные препараты, в которых нам отказали, сняв инвалидность, так же как и в бесплатном санаторно-курортном лечении, - до сих пор недоумевает мама девочки.

Чтобы доказать правоту женщина повезла дочку в Санкт-Петербург в независимую клинику детских болезней военно-медицинской академии, где ребенка обследовали ведущие специалисты страны и выдали заключение, что есть все основания для постановки ее на инвалидность. Вдохновленная Ольга принесла, как ей тогда казалось, неопровержимые доказательства в краевое бюро МСЭ, но местные эксперты принимать их отказались, сославшись на то, что выводы питерских медиков для них не аргумент.

В 2017 году женщина обратилась в центральный районный суд Барнаула. Но тогда Фемида не встала на сторону девочки, сочтя выводы МСЭ вполне обоснованными. В частности эксперты ссылались на то, что выявленные нарушения в здоровье ребенка – незначительные. В числе доводов так же указано, что в течение последнего года у девочки не было обострений хронического бронхиолита, то есть она не попадала в реанимацию, а приступы эпилепсии случались всего дважды. 

«Имеющиеся стойкие незначительные нарушения функций дыхательной системы, психических функций, функций сердечно-сосудистой, эндокринной системы и метаболизма не привели к экспертно значимому ограничению основных категорий жизнедеятельности», - сказано в заключении.

После проигрыша в суде отступать спустя три года борьбы Ольга не собиралась. «Я человек военный, упертый и если ставлю цель, иду до конца, тем более, когда дело касается моего ребенка», - говорит она.

Женщина добилась повторного обследования, на этот раз в Федеральном бюро медико-социальной экспертизы РФ. Столичные эксперты, мягко сказать, были удивлены выводами алтайских коллег и после комплексного обследования, выдали прямо противоположное заключение – признать Машу инвалидом. В мае 2018 года суд обязал МСЭ Алтайского края установить девочке категорию ограничения жизнедеятельности, указанную в заключение федеральных экспертов.

Сейчас анализируя пройденный путь, родители Маши говорят, что на нем нередко встречались неравнодушные, отзывчивые люди, которые помогали в самых, казалось бы, тупиковых ситуациях. В их числе, считают они, и судьи краевого апелляционного суда, которые вникли в ситуацию и приняли объективное решение. Особую благодарность они выражают врачам Алтайского краевого перинатального центра, Алтайской краевой клинической детской больницы, которые  с рождения боролись за жизнь их дочки, и алейским медикам, сопровождающим ее  на протяжении 12 лет.