Напомним, Матвею Чепуштанову поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия. Таких деток ласково называют «смайликами». Их мышцы с каждым днем слабеют, а эффективную помощь на территории России они получить не могут. Только поддерживающая терапия. Всего в Алтайском крае зарегистрировано 24 пациента с подобным диагнозом.
– Есть аппараты неинвазивной искусственной вентиляции легких, есть для откашливания. Они позволят длительно жить пациентам с таким диагнозом, вести образ жизни в рамках своих возможностей, - прокомментировал журналистам «Вести Алтай», внештатный детский специалист-невролог Министерства здравоохранения Алтайского края Дмитрий Паршин.
Но родители Матвея считают это полумерами. Надежда на выздоровление крайне мала, но она есть. Шесть уколов «Спинраза». Он дорогой – 40 миллионов рублей за 6 уколов на один курс. В России препарат не зарегистрирован.