В день на рацион ребенка трех лет необходимо затратить в среднем 743 рубля, семи лет — 1132 рубля, 12 лет и старше — 1707 рублей. В месяц продукты на одного обходятся в 20-75 тысяч рублей.
Как пояснили родители, сейчас за счет бюджета они могут получить только специализированные продукты лечебного питания (СПЛП), но и тут есть проблемы. По словам заявителей, нередко происходит его замена, не прописанная в протоколах врача-генетика и заявках врача педиатра. СПЛП периодически выдают не в срок, частями, в недостаточном объеме и т.д.
В Алтайском крае нет специализированных торговых точек, где продают низкобелковые продукты. Родители детей с таким диагнозом заказывают продукты питания в интернет-магазинах, а также оплачивают доставку. Они приводят в пример практику других регионов. Так в Оренбургской области таким семья возмещают половину расходов на малобелковые продукты. В других субъектах есть различные выплаты.
Заявители просят Александра Терентьева помочь в разрешении вопроса обеспечения их детей своевременным полноценным объемом СПЛП и низкобелковыми продуктами питания в форме установления компенсаций.
«Именно выплату, чтобы каждая семья могла приобрести те продукты, которые их ребенок тоже будет есть», — пишут заявители. Также они попросили рассмотреть возможность обеспечения низкобелковыми продуктами питания и взрослых с диагнозом фенилкетонурия. Александр Терентьев направил депутатский запрос губернатору Алтайского края Виктору Томенко.
«Если полноценная жизнь людей с таким заболеванием зависит от диетотерапии, которую наши граждане потянуть не могут, необходимо им помочь. Причем соблюдать такой режим питания им нужно пожизненно, что, как мы видим, из подсчетов жителей, знакомых с этой болезнью, обходится очень дорого. Поэтому, выплата станет для них существенной господдержкой», — отметил Александр Терентьев.
Читайте также
Депутат Госдумы Александр Терентьев добился выдачи лекарств барнаульцу с инвалидностью
