В 17 лет весила 28 килограммов
Проблемы со здоровьем у девушки из Рубцовска начались с рождения. В 14 лет ее состояние резко ухудшилось, и к 17-ти годам вес достигал всего 28 килограммов. Врачам не сразу удалось обнаружить синдром Коффина-Сириса, который плохо изучен в России.
Для этой болезни нет определенного стандарта лечебного питания, его необходимо подбирать индивидуально. Мать Евгения отправились с дочерью искать ответы на вопросы в Москву.
«У нее вообще не работал желудочно-кишечный тракт. Дочка не могла ни есть, ни глоток воды сделать, перестала меня узнавать. Вес стремительно шел вниз, и я решилась поехать с ней в Москву. Там мы лежали в стационаре исследовательского центра здоровья детей. Пробовали несколько видов питания, положительная динамика пошла только на пятом по счету — высокобелковой смеси Resource 2.0+Fibre. На ней мой ребенок и ожил. Сейчас она весит 44 килограмма. Мы даже с ней на улицу стали выходить», — рассказала женщина.
Врачи порекомендовали давать четыре бутылочки в день, каждая из которых стоит около 300 рублей. В месяц, чтобы прокормить дочку, женщине необходимо в среднем 22,5 тысячи рублей.
Мать подростка признается: средств попросту не хватает, поэтому вынуждена была сократить количество бутылок до двух с половиной в день. Помимо специального питания, ребенок кушает и обычную еду — протертые суп и кашу.
«Когда убираем назначенную смесь и добавляем обычную еду — вес стремительно идет вниз — за неделю упал сразу на 700 грамм», — рассказывает мать девушки, добавив, что даже московские врачи не смогли объяснить секрет «целительного» питания.
Кушает Виктория два раза в день через специальный аппарат. Процесс занимает четыре часа — пища медленно, по капле поступает в желудок. Так нужно есть, чтобы девушке не стало хуже.
«Раньше, когда не было аппарата, она питалась через зонд по секундомеру. Это занимало восемь-девять часов в сутки. Казалось, просто дави шприц, что такого? Но нет, это ужасно. Я смотрела на этот секундомер… и думала — этому не будет конца», — вспоминает женщина.
Виктории с трудом удалось окончить начальную школу. С каждым годом ей становилось все хуже, а к шестому классу она и вовсе не смогла посещать учебное заведение. С тех пор она находится дома под присмотром мамы.
На грани жизни и смерти
Как уточняет сайт благотворительного фонда «Сокровенное желание», в феврале 2022 года поставки питания, которое производят в Швейцарии, прекратились из-за санкций в отношении России. На складах его почти нет. Мать девочки вынуждена собирать остатки, которые раскупают моментально, по всей стране, чтобы обеспечить больную дочку хотя бы годовым запасом.
Проблему усугубляет то, что девушке необходима смесь именно с нейтральным вкусом, поскольку при других вариантах она худеет. Такое питание найти еще труднее.
На помощь откликнулись матери по всей России, у детей которых аналогичный диагноз. Всего с таким заболеванием в стране проживает 20 человек.
«Конечно, мы поддерживаем связь. Они в своих городах ищут смесь, распространяют информацию, если находят — отправляют по почте. В Уфе нашли 21 бутылку, Махачкале — восемь, в Москве — последнюю сотню», — рассказывает Евгения.
В итоге рубцовчанке буквально « с миру по нитке» удалось собрать запас питания на семь-восемь месяцев. Сейчас ей нужно отдать долг тем, кто помог. Женщина рассказала, что уже три года находится на досрочной пенсии, денег не хватает. Поэтому вынуждена просить помощи со стороны.
Фонда «Сокровенное желание» объявил сбор средств для семьи Макаренко — всего требуется около 150 тысяч рублей. Все для того, чтобы девушка смогла выжить. Мать ребенка надеется, что в скором времени в Россию возобновятся поставки смеси, либо появится ее аналог. Сама Виктория настроена позитивно и верит в лучшее.
«Она когда лежала, не ела и не пила, говорила: каждый день самый лучший, и всегда можно исправить ситуацию. Вы представляете, какой человек добрый и открытый», — рассказала героиня.
Реквизиты для помощи тяжелобольной Виктории из Рубцовска:
- Наименование: Благотворительный фонд «Сокровенное желание»
- Наименование банка: АЛТАЙСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8644 ПАО СБЕР Г. БАРНАУЛ
- Корреспондентский счет: 30101810200000000604
- Расчетный счет: 40703810802000001433
- БИК: 040173604
- ОГРН: 1182225041206
- ИНН: 2209049308
- КПП: 220901001
- В назначении платежа нужно указать: Благотворительное пожертвование на (для).
