Социальный фестиваль «Редкая жара» пройдёт в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями. Статистика таких людей в России составляет в среднем 10 случаев на 100 тысяч человек. Фестиваль направлен на популяризацию знаний о генетических болезнях, а также изменение отношения в обществе к людям с орфанными (редкими) заболеваниями.
В официальной статистке существует 215 групп орфанных (редких) заболеваний, 70% из них являются генетическими. Они могут встречаться от 1 чел. на всю Россию до – 1:100000.
У всех людей с редкими диагнозами есть много общих проблем:
• установление верного диагноза, от которого зависит дальнейшая жизнь и лечение,
• сложности с системой здравоохранения: получение лекарственных средств, мед. оборудования, установлением инвалидности.
• отсутствие материальной и психологической помощи. Фонды в единичных случаях помогают и как правило детям, взрослым шансы на помощь стремятся к нулю.
• неприятие в социуме: общество пока не способно видеть и принимать тех, кто сильно отличается.
Для решения последней из вышеозначенных проблем было принято решение провести специализированный Фестиваль.
Необходимость проведения мероприятия обусловлена тем, что в современном обществе сформировались устойчивые клише в отношении образа инвалидов. В представлении большинства инвалид — человек на коляске, без рук и ног, но болезнь может не быть ярко выражена. Люди с редкими заболеваниями могут отличаться не только внешне, но и ментально.
В обществе есть страх перед людьми с ограниченными возможностями, многие не знают, как взаимодействовать с такими членами общества. Бывает страх, что болезнь может быть заразной, поэтому не идут на контакт. Есть люди, имеющие, негативные убеждения в отношении инвалидов, они не стесняются высказывать свое мнение, не задумываясь о последствиях. В нашем сообществе есть маленькая красивая девочка с диагнозом Ахондроплазия, у нее маленький рост, и малышку затравили словом «карлик». А пациентов с болезнью Гентингтона принимают за нетрезвых, поскольку на начальных стадиях у человека нарушается координация, заплетаются ноги, он действительно похож на пьяного.
Подобные ситуации, неприятие в обществе — это большая психологическая травма, вынуждающая «редких» выбирать закрытый образ жизни. И если повлиять на систему здравоохранения в целом мы не имеем возможности, то о социальных проблемах при орфанных заболеваниях важно заявлять открыто, например, на публичных мероприятиях, в которых на равных могут участвовать и «редкие», и обычные люди.
Мы провели опрос и выявили, что из 100 человек лишь 1 имеет представления о генетических заболеваниях, помимо синдрома Дауна или аутизма. Поэтому ставим цель посредством Фестиваля повысить информирование общества о редких болезнях. Через расширение общей картины мира здоровых людей, их осознание того, что рядом могут находиться люди с ограниченными возможностями, мы сможем добиться формирования толерантного и позитивного отношения к «особенным» членам общества.
Благодаря фестивалю, наше сообщество людей с редкими заболеваниями смогут найти те пациенты, кому нужна помощь, но они не знают где ее получить. Кто-то, услышав истории «особенных» участников, по-новому посмотрит на жизнь, — рассказала Екатерина.
