Ребенок с диагнозом СМА рождается примерно 1 раз на 6000 в семьях, где никто, как правило, не слышал про такую болезнь, где не было больных родственников, вредных факторов среды, ничего, что могло бы навести на мысль о высоком риске генетических проблем. К сожалению, эта малая вероятность выпала испытанием на долю маленького мальчика Матвея Куликовского.
Александр Курмышкин (Санкт-Петербург), невролог, специалист по редким генетическим заболеваниям:
– Дети со СМА умирают от того, что их дыхательные мышцы день ото дня становятся все слабее и слабее из-за смерти управляющих ими мотонейронов. Сначала дети вынуждены быть на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ) несколько часов в день, потом все больше и больше и, наконец, не могут без него дышать совсем. И умирают они в тяжелых мучениях.
В 2019 году для лечения СМА у детей до двух лет был одобрен препарат генной терапии, который обеспечивает замену дефектных генов на здоровые копии, — ЗОЛГЕНСМА, который оценивается как самое дорогое лекарство в мире. Достаточно одного внутривенного укола, чтобы дети, больные СМА, смогли дышать, есть, сидеть, ходить и бегать. Что касается умственных способностей, то болезни они неподвластны. Реабилитация ребенка зависит от того, насколько быстро после постановки диагноза получено лечение.
Стоимость этого укола для Матвея — 2.234 млн долларов.
Помочь Матвею Куликовскому можно по следующим реквизитам:
Получатель — Отец
+7 911 032-38-68
Куликовский Александр Евгеньевич:
Яндекс деньги
410016095886788
Cбербанк
5469550044044912
2202201392655722
Cбербанк(счёт)
40817810155170101338
Тинькофф банк
5536913868136421
BТБ
5368290111285781
Альфа банк
5559493714077931
PayPal (для любой страны мира):
Aleksis, kulikovskiy.shura1982@mail.ru
Получатель Мама
+7 981 948-37-00
Безуглая Анна Игоревна:
Яндекс деньги 4100115358146251
Сбербaнк 5469550071560277
Сбербaнк (счёт)
40817810355170105710
