В скором времени Екатерина хочет объявить флеш-моб в соцсетях, чтобы донести информацию об этом заболевании как можно большему количеству людей. Ей удалось добиться гораздо больше, чем научиться жить с этим заболеванием.
Одно из проявлений хореи Гентингтона — хаотичные, неконтролируемые движения, которые совершает человек. Если смотреть со стороны, то кажется, будто человек танцует, скрещивая ноги и размахивая руками. Это, кстати, одна из причин, по которой гентингтонцы частенько оказываются в отделении полиции, их не пускают в городской транспорт, выгоняют из общественных мест, принимая за изрядно выпивших. Они становятся предметом насмешек и в общем-то неуважительного к себе отношения. Так было и с отцом Кати. О том, что он носитель мутации болезни Гентингтона, стало известно, когда она уже прогрессировала — в 35 лет. До этого лечение проводили от рассеянного склероза, потому что сведений о его родителях никаких не было, они довольно рано умерли.
Общественная организация «Редкие люди», Катя и специалисты из НИИ Неврологии Москвы, добились, чтобы дорогостоящий препарат, жизненно необходимый людям с хореей Гентингтона, внесли в список льготных на уровне региона.
По данным Минздрава, в Алтайском крае живут 200 человек с редкими и неизлечимыми болезнями, причем большинство из них — дети. На их лечение в этом году выделили 100 млн рублей из бюджета края. В скором времени их должны перевести на федеральный баланс.
Отметим, что из 224 официально зарегистрированных редких заболеваний, только 24 поддерживаются регулярным финансированием из регионального и федерального бюджетов. В России более 17 тысяч человек имеют возможность пользоваться бесплатными препаратами, лечебным питанием и прочими мерами соцподдержки. Болезнь хорея Гентингтона в этот список, к сожалению, не входит. Как, собственно, и многие другие.
Санкт-Петербургские специалисты уверены, расширить список могут сами пациенты, если у них хватит выдержки, настойчивости и желания бороться за свою жизнь. Как это делает Катя Лимаева. И, кстати, она ждет обратной связи от людей, которые живут с редкими заболеваниями, потому что знает — жить и бороться в одиночку очень тяжело.
