С Еленой мы встретились в психиатрической больнице имени Эрдмана, где Саша проходит лечение и обследование. После совершеннолетия врачи должны подобрать ему новые «взрослые» седативные препараты, которые позволят снимать психическое напряжение и корректировать поведение.
«Мама, мама, я сегодня не плакал»
По длинным коридорам доходим до мужского отделения. Прибегает Сашка, обнимает маму, говорит, как он по ней соскучился. Заметив меня, спрашивает: «А это кто?». «Знакомая», — не вдаваясь в подробности, отвечает она. «Красивая», — пряча лицо, отмечает он и тут же забывает обо мне.
— Мама, мама, а я сегодня не плакал. Ну, вообще ни разочка, — воодушевленно сообщает парень.
— Молодец. Только врачи говорят, что ты истеришь, кричишь все время. Зачем? Не надо так, а то домой не отпустят. Веди себя хорошо, — уговаривает сына Елена.
— Ладно, не буду. А Макса (сосед по палате) в интернат отправляют. А меня не заберут?
— Нет. Что ты? Вот подлечишься, и домой поедем, — успокаивает мама.
— Ты мне в следующий раз пирожков принеси. И молока. А еще кубики, мы будем в шашки играть.
— Кубиками? — удивляюсь тут я.
— Угу, — отвечает он.
Потом мы долго сидели с Леной на лавочке во дворе больницы. Она рассказывала о первом неудачном замужестве, отце Саши (с трех лет его воспитывает отчим), о том, как мечтала о детях, как ждала первенца. Складывалось ощущение, что женщина, запертая в четырех стенах с ребенком-инвалидом, просто хочет выговориться, получив случайно такую возможность. Она вспоминает, что проблемы у сына начались с первых секунд рождения. Роды были стремительные, а действия акушерки — непрофессиональными. В результате кровоизлияние в мозг, сломанная ключица. Домой их выписали только через месяц, и тут начался настоящий кошмар.
— Он кричал круглосуточно. Почти не спал, не ел. Через несколько суток вызвала «скорую помощь», и нас увезли в больницу, положили в неврологическое отделение. После обследования врачи мне сказали, что у ребенка «обычные ломки» после отмены седативных препаратов, на которых его держали в роддоме, чтобы он спал, — рассказывает она.
В три года мальчик пошел в обычный детский сад. К тому моменту семья переехала в Тюменскую область. Все складывалась, казалось бы, благополучно. Лена наконец-то смогла устроиться на работу. Но через полгода заведующая попросила родителей перевести сына в коррекционное дошкольное учреждение, так как он «не тянет программу».
— Конечно, я видела, что Саша отстает в развитии. В три года он не мог толком говорить, самостоятельно одеваться, кушать, хотя мы старались всему его научить. Поэтому, когда нам предложили пройти психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК), я, конечно же, согласилась, — вспоминает Лена.
Тогда специалисты вынесли вердикт: у мальчика задержка психического развития и аутизм, а при очередном обследовании, когда пришла пора поступать в школу, признали шизофрению. Маму предупредили: болезнь неизлечимая и с возрастом будет только прогрессировать, и предложили оформить ребенка в интернат. Подобные предложения в дальнейшем Лена услышит еще неоднократно.
«Хочу получить лишь то, что положено по закону»
В семь лет, как и положено, мальчик пошел в школу — коррекционную. Первые два года, говорит Елена, все было более-менее нормально. С утра и до вечера Саша находился под присмотром учителей, воспитателей, медиков, а она могла работать.
— У нас была замечательная воспитательница. Она умела найти подход к особенным деткам. Но после ее выхода на пенсию на смену пришел молодой неопытный педагог, и начались проблемы. В обед мне уже звонили на работу и требовали, чтобы забрала «буйного» ребенка, так как с ним не могут справиться. Представляете, прибегаю в школу, а он на полу в коридоре бьется в истерике. И никто ничего не может сделать, — рассказывает моя собеседница.
В 2013 году, когда Саше исполнилось 13 лет и в семье появились еще двое детей, они вернулись в Барнаул. Здесь Лена вновь пошла по инстанциям, чтобы определить ребенка в учебное заведение. Вновь пришлось пройти ПМПК. Но на этот раз специалисты вынесли решение — ребенок необучаем, даже на дому. Еще через год, когда подростку нужно было получать паспорт, а он не смог поставить подпись в документе (там стоит прочерк), Елена была вынуждена обраться в суд, чтобы сына признали недееспособным, и получила положительное решение.
— И теперь мне говорят, что нужно устраивать его на работу. Как можно трудоустроить недееспособного человека, который четыре раза в день принимает сильнейшие транквилизаторы? Ему снизили размер пенсии, а меня лишили пособия, обосновав это тем, что он может самостоятельно одеваться, есть ложкой, а значит, в уходе не нуждается! Раньше я хотя бы получала 6325 рублей в месяц, а теперь у меня и это забрали. Может, кто-то и скажет, что панику поднимаю из-за каких-то копеек, но для семьи, в которой воспитывается трое детей, а работает один взрослый, это существенные деньги. Сашину пенсию я по закону обязана тратить только на него и регулярно отчитываюсь о расходах в органах опеки, — недоумевает Елена.
Накануне нашей встречи своей историей она поделилась в социальных сетях, рассчитывая на поддержку и дельные советы. Большинство пользователей сочувствовали матери инвалида, рекомендовали бороться дальше, защищать свои права. Но были и те, кто обвинил Елену в меркантильности, мол, работать не хочет и деньги у государства клянчит. Кто-то посоветовал сдать Сашку в интернат, «раз уж так тяжело», при этом добавив: «знала, на что подписывалась».
Спрашиваю, не было ли обидно читать подобные комментарии?
— Я была к этому готова. Понимала, что найдутся люди, которые захотят облить меня и ребенка грязью. Но моя цель — привлечь внимание общественности к этой ситуации, заручиться поддержкой. Я же не просила собрать мне денег. Да я бы их никогда и не взяла. Хочу лишь получить то, что положено по закону, — да те самые 6325 рублей в месяц. Все! Меня упрекнули, что не работаю. Да с радостью бы! Но не могу я оставить больного ребенка одного даже на несколько минут. Это небезопасно в первую очередь для него. Он не контролирует поведение, у него бывают внезапные припадки, истерики, ему в любой момент может стать плохо. Я должна быть рядом. Всегда! — объясняет Елена.
