Как позже стало известно, такое состояние спровоцировала ротавирусная инфекция, которая, дала толчок резкому прогрессированию основного диагноза. Уже в тот момент мама получила рекомендации от московских врачей, что Юле нужно оформить паллиативный статус и начать респираторную поддержку ночью на постоянной основе.
«Позже алтайскими специалистами все же была проведена ВК и признано, что искусственная вентиляция легких нужна. Но почему-то только в условиях стационара на момент нахождения в реанимации, хотя основной диагноз является неизлечимым прогрессирующим», - уверяет мать ребенка Анастасия.
В данный момент Юле жизненно необходимо срочно начать респираторную поддержку посредством аппарата для искусственной вентиляции легких Prisma Lab. т. к. тяжелой болезнью ослаблены мышцы грудной клетки и Юля испытывает постоянную гипоксию, а на фоне общей интоксикации во время сна происходит кратковременная остановка центра дыхания, по научному - это синдром центрального апноэ.
В связи с этим сон не глубокий и тревожный, а от непостоянного недосыпания стремительно тают жизненные силы, что усугубляет общее состояние и влияет на продолжительность жизни. Ее мама, боясь за жизнь дочери постоянно каждую ночь отслеживает дышит ли ребенок, сможет ли сделать следующий вдох и выдох.
Для полноценного сна Юли нужно подключить помощника - аппарат НИВЛ Prisma Lab, который сам будет отслеживать момент малейшего изменения дыхания и будет корректировать неправильное дыхание до нормы и тем более исключит полную остановку дыхания.
Сделать пожертвование возможно на официальном сайте благотворительного фонда «Сокровенное желание».
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ЮРИДИЧЕСКИХ ЛИЦ И ФИЗИЧЕСКИХ ЛИЦ ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ ЧЕРЕЗ СБEРБАНК-ОНЛАЙН И ДРУГИЕ ОНЛАЙН-БАНКИ:
Наименование: Благотворительный фонд «Сокровенное желание»
Наименование банка: АЛТАЙСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8644 ПАО СБEРБАНК Г. БАРНАУЛ
Корреспондентский счет: 30101810200000000604
Расчетный счет: 40703810802000001433
БИК: 040173604
ОГРН: 1182225041206
ИНН: 2209049308
КПП: 220901001
ОЧЕНЬ ВАЖНО! В назначении платежа убедительно просим указывать: Благотворительное пожертвование на (для)…
Полную и подробную информацию о помощи Юле можно узнать на сайте фонда «Сокровенное желание».