Ни одна из этих мам не знает, что делать с ребенком дальше. У каждой позади шок из-за детского диагноза, ни одну не ужасает, как ужасала раньше, перспектива попасть в коррекционный садик или школу. Наоборот — это их мечта, эти самые коррекционные учебные заведения. Но дело в том, что таких детей нигде не ждут и никуда не берут — ни в обычные садики-школы, ни в коррекционные. Может быть, мне все время попадаются «неправильные» мамы, и где-то в Барнауле детей с тем же аутизмом хотя бы нехотя берут в детский сад или допускают учиться в школе. Мне таких не встречалось, и среди знакомых этих мам тоже нет таких счастливчиков. Не берут. Не хотят видеть. Отказывают с порога.
...Оказалось, что раннее детство таких детей — самое лучшее время. И для них самих, и для их мам. Скажи им несколько лет назад: сейчас вам, мамаша, адски тяжело, но будет намного хуже, — не поверили бы, куда хуже-то? Оказалось, материнский титанический труд по воспитанию и развитию малыша-инвалида — ерунда по сравнению с круглосуточной неотступной мукой: «Что делать? Как ребенку жить дальше? Так и сидеть в четырех стенах? Как пробиться хоть в какое-нибудь образовательное учреждение? Неужели ребенок так и будет всю жизнь дома?»…
Пока ребенок-инвалид маленький, лет так до шести, — мамы заняты 24 часа в сутки: в реабилитационный центр, к логопеду, занятия с ребенком дома, по бесконечным врачам с целью уточнения диагноза и, соответственно, схемы лечения, снова в центр... (я намеренно пишу только о матерях — очень мало, опять же только по моим наблюдениям, мужчин остается в семьях с «тяжелым» ребенком). Дети растут, кому-то удается выбраться из всех диагнозов, кто-то остается с ними. И дети, которые при всех стараниях мам и специалистов все же к своим 6-7-8 годам остались «особыми», сталкиваются с новой проблемой: куда пойти учиться. Из всех развивающих групп они повырастали, в реабилитационных центрах им тоже уже делать нечего, а больше учиться и развиваться, как все дети, ребенку-инвалиду негде. В специальные детские сады легко попадают дети с видимой патологией — слепые, немые, глухие. Труднее, но все-таки — с ДЦП, с синдромом Дауна. С аутизмом же в любых его формах — даже по большому блату, по словам мам, не возьмут. Дети сидят дома, мамы пытаются, конечно, всячески компенсировать им отсутствие занятий. Сами овладевают методиками развития, сами проводят занятия, выписывают горы методической литературы. Это все, конечно, хорошо и правильно, мать ответственна хоть за больного, хоть здорового ребенка. Но почувствуйте разницу — то ли отдать ребенка в тот же садик, убедиться во вменяемости воспитательниц и немного этой самой ответственностью поделиться с государством. Отвести в белых бантах в первый класс и знать, что теперь не ты одна должна обеспечивать ребенку образование. Или быть со всем этим один на один.
Кому закон не писан…
Между тем, по новому закону «Об образовании в РФ», вступившему в силу 1 сентября этого года, приоритет отдается инклюзивному образованию, которое предполагает обучение детей с ограниченными возможностями не в специализированном, а в обычном учебном заведении. При этом они по-прежнему могут получить образование и в специальных учреждениях. Кроме того, в нем же написано, что дошкольное образование становится первым уровнем в системе непрерывного образования, которая включает в себя общее, среднее профессиональное и высшее. Учить ребенка в детсаду, написано в законе, будут бесплатно (пусть даже и условно-бесплатно, учитывая плату «за присмотр»). Детям из малообеспеченных семей — льготы. Дети-инвалиды по-прежнему освобождены от платы. Еще у нас есть Конституция. В которой написано, что право на бесплатное образование имеет каждый человек, в том числе ребенок, в каком бы состоянии он ни находился. Обязанность обеспечить каждому ребенку доступ к образованию гарантирована государством. На словах — всем добро пожаловать. Фактически — дети у нас разделены на «обучаемых» и «необучаемых», и детей «с проблемами» всеми способами выталкивают из системы образования. По ФЗ, любая попытка местных образовательных властей лишить ребенка права на образование должна быть наказуема. При этом есть совершенно открытая статистика, показывающая, что, по самым скромным оценкам, не менее двух третей детей-инвалидов в России либо вообще не получают, либо получают в крайне мизерных «дозах» образовательные и реабилитационные услуги. Права этих детей в этой сфере игнорируются. Дети растут, время уходит.
Существует заблуждение, что мамы детей-инвалидов не знают законов, в которых прописаны права их детей. Потому и сидят с детьми в четырех стенах. Это не так. Вот довольно типичная история. Барнаульская мама семилетнего мальчика-аутиста досконально изучила законодательство в сфере образования детей-инвалидов. И благодаря этому смогла, несмотря на все препоны, добиться того, что ребенка приняли в первый класс. И все равно ничего не вышло: мальчика за год трижды отчисляли из школ. Выгнать проще, чем попытаться научиться с таким ребенком общаться. В общем, отчисляли его под предлогом, мол, «он у вас не говорит, как мы его знания проверим?». Хотя ребенок умеет писать, обращенную речь прекрасно понимает. Но никому это не интересно.
Выходи, конечная
Вот барнаульская мама, обычная женщина, доходчиво объяснила мне, почему проблемных детей так неохотно берут в детские сады: «Садов таких ограниченное количество, и денег на них нет, а количество детей проблемных растет с каждым годом. Раньше брали с четырех лет в такие садики, сейчас и нормы, когда ребенок должен заговорить, отодвинули чуть ли не до четырех лет, соответственно, и в сады берут только с пяти лет».
Другая мама, с ужасом думающая, что у дочери вообще не будет никакого образования: «Очень не хватает занятий для дочки. То есть нам нужно, чтобы не место пребывания было, куда я бы ее сдавала на полдня-день, а центр, где идет полноценное коррекционное обучение, где есть логопеды, дефектологи и т. д. И занятия каждый день по четыре часа. Иначе — скажем, час два раза в неделю — не имеет смысла, не идет никакого развития. Нет, мы ходим в реабилитационный центр, но если года два назад я мало что понимала — что нужно для реабилитации, в каких объемах, — то сейчас я знаю, что ерундой мы занимаемся... Мы ходим так… для галочки, чтобы совсем уж не завязнуть дома, чтобы у ребенка была хоть какая-то интеграция в социум… А по возрасту ей уже, конечно, нужно в коррекционный садик. Необходимо, чтобы это было государственное учреждение. На частных педагогов у меня просто денег не хватит — частный детский сад за восемь тысяч в месяц мне никак не потянуть, или логопеда от 250 до 500 рублей в час — тоже не смогу. Мои доходы, при высшем образовании, при, казалось бы, хорошей профессии в руках — 330 рублей на двоих детей в месяц. Инвалидность нам все никак не дадут, потому что я отказываюсь отдать шестилетнего ребенка лежать в психоневрологическом стационаре одного».
Еще одна мама, у которой восьмилетний сын-аутист: «Психолого-медико-педагогическую комиссию мы пройти не смогли. Хотя он умеет читать, умеет писать, считать. Он плохо говорит, и при посторонних замыкается. Написали «не готов», и теперь все, что нам можно, — лечиться-наблюдаться в «Мать и дитя».
Мама шестилетней девочки с диагнозом «ранний детский аутизм»: «Насчет этого инклюзивного образования... я в это не верю в России... я же хожу мимо школ, вижу детей... как я отдам своего аутенка в школу на Потоке? Ее быстро там заклюют... Да и сама она вряд ли пойдет в недружелюбную среду, где над ней — ну это мне так кажется — будут издеваться, смеяться... К тому же не раз я слышала разговоры против смешанного обучения от родителей «нормальных» детей. Не хотят они наших детей видеть в обычных школах. Против, потому что одни считают, что их дети, общаясь с «особыми», начнут деградировать, поэтому таких деток нужно исключить из коллектива. Другие против потому, что считают, что проблемные дети будут требовать к себе слишком много внимания, и обычным деткам будет его не хватать. Да и учителя-то, насколько я могу судить, совершенно не готовы учить наших детей — не знают методик, не умеют просто... Им абсолютно не нужна такая головная боль…»
«Сидите дома!»
Сейчас в крае есть четыре больших реабилитационных центра для детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями. В Бийске, в Фунтиках, в Сибирском и в Барнауле. «Столичный» центр, «Журавлики», считается самым «продвинутым» — и по квалификации специалистов, там работающих, и по оборудованию, и по методикам, по которым работают с детьми. В среде родителей «особых» детей Центр называют «на Тихонова»: он расположен практически за городом, на этой самой улице Тихонова. Почему нужно было устраивать реабилитационный центр так далеко, почему мама должна по три-четыре часа тратить на дорогу туда-обратно — тоже вопрос.
В «Журавликах» отличные, грамотные и очень любящие детей специалисты. Занятия в этом центре на самом деле приносят огромную пользу детям-инвалидам. Там хорошее и современное оборудование.
Но глобальная проблема заключается в том, что у нас в крае нет продуманной цепочки реабилитации, нет комплексного подхода к ней. Я знаю несколько детей-аутистов, которые по два года занимались в «Журавликах». Матери очень довольны качеством занятий, очень благодарны специалистам, прогресс в развитии детей виден даже мне, профану в этих делах. Но кончились занятия — и мы вернулись к тому, с чего начали. Не берут детей ни в садики, ни в школы. То есть неоткуда ждать той самой интеграции, которая, как мне объяснили специалисты «Журавликов», самое необходимое для таких детей после курса занятий в центре. Детям нужно общаться с другими детьми, нужно учиться, видеть мир. А они видят четыре стены, маму и окрестные магазины.
Единственно правильный выход, по мнению всех моих знакомых мам, создать центр, где было бы на самом деле непрерывное сопровождение детей-инвалидов: и медицинская помощь, включая отделение раннего вмешательства, и психолого-педагогическая, и группы дневного пребывания, и начальной образовательной подготовки.
Нужен такой центр, где ребенок получил бы все это, и мать бы тогда не таскала его на своей спине по всему городу. Они ведь проблемные не только когда маленькие... Наоборот, когда ребенок вступает в пубертат, часто проблемы усугубляются. А таскать приходится все так же — на себе... Из-за того, что ребенок-инвалид в подавляющем проценте случаев нужен только матери, она вынуждена все свое время проводить с ним, — мать сама инвалидизируется. В случае с аутичными детьми — мама тоже через года так три-четыре становится очень замкнутой. Как одна из моих собеседниц со смехом говорит: «Мы сами давно уже аутисты — людей боимся, дичаем…»
По словам специалистов, занимающихся аутичными детьми, их в крае много — только тех, кто «учтен», около тысячи, и с каждым годом их количество растет. Проблема их образования, вот просто по статистике, скоро перестанет быть невидимой, их слишком много. И они имеют полное право хотя бы на попытку образования. Пока же штампиком «необучаем» перечеркиваются и детские судьбы, и материнские.