Хорея Гентингтона — это генетическое заболевание, передающееся по наследству. Оно проявляется, как правило, в зрелом возрасте. Но сложно точно предсказать, когда именно. Заболевание может начаться в любой день, и начнется оно сто процентов. Что станет с человеком? Прямым текстом: он постепенно превратится в «овощ».
Из-за тяжелых последствий после операции и химиотерапии Катя заработала инвалидность. Но по жизни она всегда была активной и желала кому-нибудь помочь: участвовала в акции «Добрый пес», помогала «Ласке» и другим приютам, организовывала сбор вещей, когда у одной семьи сгорел дом. После тяжелых жизненных сюрпризов она «повернулась» в сторону редких заболеваний и искала поддержки для себя, а заодно поддержала других.
— Как и когда родился проект «Сильнее обстоятельств»?
— Когда я узнала о том, что у меня болезнь Гентингтона, я начала искать информацию о заболевании. Пришла в больницу, там мне порекомендовали обратиться к генетику. Я прихожу к нему, а он мне сказал то же самое, что и в Интернете написано: что шанс наследования такого заболевания 50/50. И больше ничего. Сам, видимо, не знал толком об этой хорее. Затем я пошла к неврологу, а он мне сказал, что по женской линии Гентингтон вообще не передается. В общем, врачи оказались сами не осведомлены в вопросе, и я толком не могла найти информацию о своей болезни. Даже в Интернете она оказалась безумно устаревшей.
Тогда я наткнулась на организацию «Редкие люди». Она у нас единственная в России, которая помогает людям с болезнью Гентингтона. Тогда я решила стать у них волонтером. Эта организация собирала профессиональных врачей и ученых из НИИ неврологии, которые проводили с нами семинары, рассказывали о болезни, давали полезную информацию, выпускали брошюры и всячески поддерживали.
В тот момент я задумалась о проекте «Сильнее обстоятельств». Все началось с того, что я пыталась найти людей с болезнью Гентингтона, чтобы объединить их в одну группу и чтобы мы могли в ней поддерживать друг друга. Затем пришла на форум АТР. Там я узнала, что можно выиграть грант на развитие проекта. Мне пришла в голову идея сделать видеоистории людей с редкими заболеваниями, потому что о них мало кто знает. Но до последнего я сама скрывала свое заболевание. Однако на самом выступлении перед экспертами я высказалась: поведала об этой болезни, что ждет меня в будущем и что я хотела бы реализовать в проекте. И я победила.
История с грантом быстро просочилась в СМИ, и люди, которых я искала, начали находить меня сами. Так постепенно мы стали объединяться, и само собой создалось целое сообщество.
Оказалось, трудно найти людей именно с болезнью Гентингтона. Они совсем неактивны, боятся о себе рассказывать — их общество очень сильно «затюкало». У меня есть знакомый, и его болезнь часто путают обычные люди, считают, что он либо пьян, либо «под кайфом». Иногда к нему подходят настоящие наркоманы и спрашивают: «Ты под чем?» Он, конечно, отшучивается — человек с юмором. Но бывает, что таких людей не запускают в общественный транспорт, потому что их боятся пассажиры. Часто подходит полиция, сотрудники проверяют документы.
И вот из-за таких историй много кто замыкается в себе. Поэтому я и решила рассказать об этих людях, чтобы общество понимало, что иногда болезни протекают не самым красивым «образом», и поддержать их.
— Какую помощь удалось оказать?
— Очень многим, конечно, нужны редкие и дорогостоящие лекарства. Но за финансовую сторону вопроса я не берусь, больший акцент делаю на социальное взаимодействие. Я, конечно, отправляю людей в другие фонды, которые могут помочь, но средств все равно не хватает. Суммы на лекарства заоблачные.
Поэтому стараюсь больший упор делать на психологическую поддержку. Бывает, что человек только узнает о диагнозе и не знает, как дальше жить. Он заходит в нашу группу и видит того, кто имеет такое же заболевание. И так начинают помогать друг другу, обмениваться информацией, поддерживать. Буквально спасают.
Случается, что люди с болезнью Гентингтона кончают жизнь самоубийством, потому что им вовремя не оказали поддержку. Поэтому я принимаю звонки даже по ночам, поскольку понимаю, что если не возьму, то всё…
— Коронавирус повлиял на деятельность проекта?
— Он очень сильно ослабил людей с заболеваниями. Они стали пассивными. Но тем не менее мы стараемся действовать даже дистанционно. Например, недавно готовили видеоблагодарность врачам, хотя и собирали людей с трудом. Приходилось как-то расшевеливать. Такое наблюдается не только у нас, но и в других подобных сообществах.
— Какие дальнейшие планы по развитию сообщества?
— У нас подан грант на создание методичек. Они покажут, как взаимодействовать с людьми-инвалидами, потому что сейчас очень много людей, безграмотных в этом плане. Взять, например, некоторых школьников: у них представление очень примитивное. Они считают, что инвалиды — это либо колясочник, либо безрукий. Чаще всего встречаются именно такие стереотипы. Методичка позволит разъяснить, что бывают и другие.
Или, например, очень показательная история: заходишь в магазин, а там написано — скидка для пенсионеров. К слову, по инвалидности люди тоже получают пенсию. И ты спрашиваешь кассиров: скидка на инвалидов действует? А они просто пожимают плечами.
Чтобы повысить грамотность, мы и создаем методички. Также собираемся посещать школы и разъяснять ученикам все тонкости и особенности простым языком.
— Кто вам помогает все это реализовывать?
— В основном волонтеры, нередко какие-либо молодежные организации, ну и, конечно же, меня поддерживает муж, который активно участвует во всей жизнедеятельности организации и возит меня по мероприятиям. Или когда у меня возникают проблемы со счетом или как правильно пишутся слова, в этот момент муж приходит и помогает мне, пересчитывает все, редактирует. Я ему очень благодарна за помощь и поддержку.
Есть также много людей в самом сообществе, которые оказывают психологическую поддержку участникам, подбадривают, поднимают общий актив и помогают искать новых персон.
— Вы очень позитивно смотрите на мир, даже несмотря на тяжелые обстоятельства. Как вам удается поддерживать такой настрой?
— Я всегда до последнего стараюсь искать что-то хорошее. Иногда от этого возникают забавные ситуации в сообществе. Бывает, что люди начинают жаловаться на что-то или высказывать свои проблемы, и тут я со своим «ищите в любом случае что-то хорошее». А мне: «Катя, да как можно найти «хорошее» в нашем-то положении?». Но я всегда настраиваю их на позитив, это важно, потому что не бывает все плохо.
Иногда, конечно, нужна помощь специалиста, например психолога, их очень недооценивают. В Барнауле есть женский кризисный центр, который приглашал нас, участников группы, но многие до последнего отрицают, что им нужна помощь. А она крайне необходима. Нужно выплескивать негатив не на социальной деятельности, а обращаться к профессионалам, которые тоже помогут вытащить из кризиса. Надо признать, что есть тяжелые обстоятельства, но с ними надо бороться до последнего.
