Надо верить
— Светлана Владимировна, как возникла идея проекта помощи мамам особенных деток?
— Несколько лет «Ступени» ведут работу по социализации и адаптации детей с расстройством аутистического спектра. Нужно признать, мы добились хороших результатов. Две трети наших ребятишек посещают детские сады, ходят в школы. Этому можно порадоваться, но встал вопрос, почему остальные дети все еще дома. Стали анализировать и выяснили: причина не в ребенке, а в родителях. Именно им нужна комплексная психологическая, педагогическая, консультативная помощь, чтобы преодолеть страхи, сомнения и двигаться дальше.
— Какие страхи переживают мамы, закрываясь с ребенком-аутистом в четырех стенах? Боятся, что его не примет общество? Насмешек?
— И это тоже. Не стоит зацикливаться. Вот, вы, например, едете в автобусе, а на соседнем сиденье малыш, который бьется в истерике. Возможно, вас возмутит такое поведение, вы подумаете: «Какой невоспитанный», но, выйдя на остановке, уже через пару минут забудете о нем. У вас дела, заботы, хлопоты. Особенности в поведении не должны стать причиной, чтобы запирать ребенка дома, лишая возможности общаться со сверстниками, учиться, развиваться. Конечно, нужно адекватно соизмерять возможности, постепенно вводить в социум, создавать условия, в которых он будет чувствовать себя комфортно. А главное, надо верить в своего ребенка.
— Вы тоже мама особенного мальчика. Поделитесь опытом?
— Когда Степе поставили диагноз, я тоже пережила шок, злость, беспомощность. Он не такой, как все, у него не будет будущего. Такие мысли посещали и меня. Но, справившись с эмоциями, приняла решение — нужно жить дальше. Дать ребенку полноценное, счастливое детство. В шесть лет мы пошли в детский сад. Чтобы сына приняли, мне пришлось устроиться воспитателем. Сейчас он учится в коррекционной школе.
Не навредить
— В прошлом году был принят закон об инклюзивном образовании, который дает возможность детям с ОВЗ посещать общеобразовательные учебные заведения. Не хотите воспользоваться этим правом?
— Тут все зависит от тяжести заболевания. Если у ребенка легкая форма аутизма, то почему бы и нет. Мой сын довольно сложный, к нему нужен особый подход. У нас в классе пять человек. Это дети с умственной отсталостью. Несмотря на то, что педагог в коррекционной школе имеет опыт работы с особенными детьми, ему приходилось многому учиться, чтобы найти подход к ребенку-аутисту. Также нужно было немного изменить школьную программу. Например, Степа не учится по средам. Ему просто физически сложно осилить пятидневную учебную неделю, нужен выходной. В школе его сопровождает тьютор, который наблюдает за ним и, в случае необходимости, помогает скорректировать поведение.
— В Барнауле есть тьюторы? Где их готовят?
— Тьюторству в Барнауле можем обучать мы. Моего Степу сопровождает педагог-тьютор нашего центра, мама одного из подопечных нашей общественной организации. Педагог по образованию. Она прошла обучение в «Ступенях», знакома с зарубежным и российским опытом тьюторства. Кстати, я тоже сопровождаю мальчика-аутиста, который учится в одном из интернатов. На базе нашей организации мы планируем запустить массовый проект по обучению наставников для детей с нарушением аутистического спектра. Но, к сожалению, пока не нашли понимание и поддержку со стороны мам. Учителя нужно готовить под конкретного ребенка, но заявок от наших родителей пока не поступило.
— Разве школы не должны предоставлять таких педагогов?
— Современное законодательство обязывает учебные заведения предоставить ребенку с ОВЗ тьютора. Просто не готова передать сына неподготовленному тьютору. Нет уверенности, что это будет грамотно обученный специалист, знающий особенности детей-аутистов. В общении с ними есть определенные тонкости, которые нужно учитывать, чтобы не навредить. Кто-то считает, что тьютор — это нянька, он приставляется для того, чтобы подтереть сопли и завязать шнурки. Это не так. Он должен минимально участвовать в учебном процессе, давать ребенку полную самостоятельность и только в случае крайней необходимости корректировать поведение. Неподготовленный педагог может в один миг перечеркнуть многолетнюю работу по социализации и адаптации.
Вам повезло больше, чем нам
— Если родители не дают ребенку возможности социализироваться, запирая его дома, чем это чревато?
— Во-первых, они лишают его права находиться в социуме. Это нарушение закона. Социальные службы отслеживают подобные ситуации. Во-вторых, если с раннего детства ребенка с аутизмом не научить адекватно реагировать на окружающий мир, во взрослой жизни он уже просто не сможет существовать в обществе. Аутиста пугает все неизвестное, это может вызывать агрессию. Если с малышом в таких ситуациях еще можно справиться, перехватив руку, успокоив, то у взрослого перспектива одна — психинтернат.
— В каком возрасте нужно начинать социализировать ребенка с аутизмом?
— Чем раньше, тем лучше. Самый благоприятный возраст — до двух лет. Доказано, что аутизм — это не психиатрическое заболевание. Это нарушение обмена веществ в сочетании с неврологией. Если своевременно начать биокоррекцию, исключающую из рациона те продукты, которые плохо усваиваются, а также социализировать ребенка, можно добиться колоссальных результатов. Такие дети, как правило, ни чем не отличаются от обычных. Они ходят в детский сад, общеобразовательную школу. Да, могут сохраниться некоторые особенности. Например, ребенок будет не очень коммуникабельным, собранным. Наука шагнула далеко вперед. Современным мамам повезло больше, чем нам. Если бы в свое время мы знали то, что знаем сейчас, наши дети имели бы возможность прийти в норму. Теперь, когда они уже повзрослели, можем заниматься только коррекцией.
— Повезло мамам, которые живут в Барнауле. У них есть возможность обратиться в «Ступени» и получить необходимую помощь. А что делать тем, кто живет в отдаленных селах?
— С краем работать очень сложно. Не потому, что мы к этому не готовы. Нами разработан проект, в рамках, которого планировалось приглашать мам из районов на обучение, оплачивать проезд, предоставлять жилье. Но, прежде чем подать заявку на грант, провели опрос и выяснили: желающих нет. В чем причина? Не знаю.
— Возможно, мамам сложно вырваться: семья, дом, хозяйство…
— Все вопросы решаемы. Главное — желание. Некоторые мамы просто не осознают своих возможностей. Нужно сейчас, на первом этапе вложить все силы в адаптацию ребенка, чтобы в дальнейшем жить полноценно.
