Учились вместе, осторожно и постепенно
С бабушкой Ани мы встретились на детской площадке. Наблюдая, как мой двухлетний сынок резво взбирается на горку и кричит: «Мама, лови!», она говорит: «Какое счастье — здоровенькие детки». И только после разговора с ней понимаю, к чему было это замечание. Мы, мамы обычных малышей, радуемся первому «гулению» ребенка, счастливы, когда он начинает переворачиваться со спинки на животик и обратно, вставать на ножки, воспринимая это как данность. Так должно быть. А как иначе? Маленькой Анюте эти, казалось бы, простые движения давались с огромным трудом.
«Только к двум годам я посадила ее в жесткое кресло, потом поставила на ножки. Это было сложно, мы всему учились вместе, осторожно и постепенно», — вспоминает Лариса Шатских.
Это сегодня можно найти в Интернете массу информации о том, как заниматься с ребенком с нарушением аутического спектра. Тогда, 16 лет назад, об этом диагнозе мало кто знал.
«Еще до рождения Анюты мне случайно попалась научная статья американских ученых, в которой рассказывалось о различных диагнозах, в том числе об аутизме. Я ее прочитала и забыла. А когда появилась внучка, и я заметила в ее поведении отклонения, на которые, кстати сказать, не обратили внимания даже педиатры, вспомнила, что когда-то об этом читала. Стали сопоставлять признаки — все совпадало», — отмечает Лариса Михайловна.
Ближе к году родители Ани показали девочку психиатру, который подтвердил диагноз.
«Это не было шоком. Мы были уже готовы. К тому моменту я перечитала кучу научной литературы, которую удалось достать. Сначала переводила с медицинским словарем, потом стала разбираться в терминах. Главное, что поняла, — переделать ребенка с аутизмом невозможно. Нужно принять его таким, какой он есть, и развивать в нем заложенные способности», — подчеркивает бабушка Ани.
И оказалось, то, на что у большинства детей уходят годы, Анюта схватывает на лету. К трем годам она уже умела читать и писать, чуть позже выучила арифметику.
«Мы каждый день учили по 10-15 новых слов. А так как Аня не говорила и я не могла проверить, понимает ли она то, что прочитала, писала на карточке задание, например: «Аня, возьми красный кубик». Она читала и выполняла задание», — делится секретами обучения Лариса Михайловна.
Первые шаги в маленький социум
Бабушка понимала, что без общения со сверстниками развитие девочки не может быть полноценным. И, когда настало время идти в детский сад, не побоялась возможных трудностей.
«Нам сначала предложили специализированное дошкольное заведение. Но мы категорически отказались. У Ани был опыт посещения занятий в группах для детей с различными диагнозами. Проблема в том, что она, из-за психологических особенностей, стала быстро перенимать все самые негативные проявления остальных ребятишек. И, когда нам нужно было определяться с детским садом, я обратилась в районный комитет по образованию, объяснила ситуацию. Буквально через несколько дней мне перезвонила специалист, дала адрес детского сада, где нас готовы принять. В садик Аня ходила на два часа, после сна, когда у ребятишек не было занятий. В это время я была рядом. И благодарна заведующей, воспитателям за то, что они вошли в наше положение», — продолжает Лариса Михайловна.
Она признается, что найти подход к ее особенной девочке может далеко не каждый. Семья долго искала репетитора по английскому языку. Педагоги приходили, пробовали и отказывались. Многие делали замечания, мол, девочка очень избалованная, не понимая, что нестандартное поведение — это особенность ребенка с аутизмом. Чтобы найти к нему подход, нужно каждое слово вырывать с кусочком души. Иначе никак, считает она. Но такие люди встречались и встречаются на жизненном пути Ани. Каждый из них вносит вклад в воспитание особенной девочки.
«Когда мы ходили в детский сад, музыкальный педагог согласилась позаниматься с Анютой данс-терапией. Бедная женщина! Как ей было непросто! Но из-за порядочности и доброты она от нас не отказалась. Чтобы научить ставить руки на пояс у нас ушло три месяца, столько же — переступать с пятки на носок. Но внучке это безумно нравилось. Она на занятиях раскрепощалась, а для аутиста это прогресс», — делится успехами подопечной бабушка Ани.
За парту с бабушкой
В семь лет, как и все обычные дети, Аня стала готовиться к школе. К этому моменту она не только умела читать и писать, но и свободно решала задачи по математике за шестой класс, владела французским языком, играла на виолончели, сочиняла стихи и сказки. Но члены дошкольной комиссии вынесли приговор, написав в характеристике, что у Ани тяжелая форма умственной отсталости.
«Как проходило собеседование? Мы пришли на комиссию, психолог говорит: «Найди кубик красного цвета». Непривычная обстановка или нелепое задание «завели» Анюту. Она вскочила, раскидала кубики, после чего нам сказали, что она агрессивная, слабоумная и учиться в обычной школе не может. Я пыталась объяснить, что такое поведение свойственно ее заболеванию, но меня не хотели слушать. Стихи, сочинения, сказки, которые я принесла в качестве доказательства, что Аня обучаема, никто не стал даже смотреть», — вспоминает Лариса Михайловна.
Но все же женщине удалось настоять на своем. Аня, официально числившаяся на надомном обучении, стала посещать общеобразовательную школу. Рядом с ней за партой сидела бабушка.
«Через полгода учебы пришла в комитет по образованию, принесла оценки за начальную школу. Говорю: «Дайте направление в пятый класс». Все сбежались, поднялся шум, крик. Никто в это поверить не мог. Но факт был очевиден. Нам сняли диагноз «умственная отсталость» и направили в пятый класс», — утверждает Лариса Михайловна.
В восемь лет Аня вместе с бабушкой перешла в шестой. В 14 — уже окончила школу. По словам Ларисы Михайловны, одноклассники по-разному относились к особенной девочке. Кто-то доброжелательно, кто-то просто не замечал, но были и те, кто не пытался скрыть негатива.
«Одна ученица, у которой родители, кстати, медики, сказала, что такие дети, как Аня, рождаются только у наркоманов и алкоголиков. Ребенка нельзя за это винить. Она говорит то, что слышит от взрослых. Я считаю, что каждый человек рождается толерантным. Нетерпимость в нем воспитывает окружение. За рубежом к инклюзивному образованию шли десятилетиями, мы же в самом начале пути», — отмечает Лариса Михайловна.
Школу Аня окончила три года назад. Девушка мечтает учиться в вузе, но, несмотря на способности, реализовать мечту пока непросто.
«Дело в том, что ей сложно дались выпускные экзамены в школе. Детям с нарушением аутического спектра нельзя менять школу, учителей, с ними рядом всегда должен находиться человек, которому они доверяют. Я ходила, просила, чтобы нам пошли на уступки, приняли во внимание особенности девочки. Но меня никто не услышал. В итоге экзамены проходили в чужом учебном заведением, рядом не было знакомых педагогов, меня с ней в кабинет не пустили. Она отлично справилась со всеми заданиями, но перенесенный стресс не прошел бесследно. Аня совсем перестала писать и заниматься математикой», — рассказывает Лариса Михайловна.
Меня зовут Анна
В июле в Государственном художественном музее состоялось открытие выставки юной художницы под названием «Меня зовут Анна». Для семьи Анны Путинцевой она стала настоящим подарком. Прочитав в Интернете о том, что музей занимается эстетическим воспитанием детей, в том числе инвалидов, бабушка позвонила и рассказала об Ане. В музее предложили привезти работы.
«Взяла несколько картин, показала специалистам. Они были восхищены и предложили организовать выставку. На открытии присутствовало много гостей, Анюта растерялась, но было видно, как она счастлива. Это ее вдохновило», — добавляет Лариса Шатских.
Видя интерес внучки к живописи, она решила сосредоточить усилия на развитии именно этого таланта. Семья хотела бы, чтобы Аня изучала историю искусства в университете, пусть даже на правах вольнослушателя. Но алтайские вузы не предоставляют такую возможность. Дистанционное обучение родители считают дорогой в никуда: вытащить ребенка из-за компьютера и вновь социализировать может уже не получиться. Отрываться от общения со сверстниками и коллектива нельзя, считает бабушка.
На вопрос, что бы она посоветовала мамам, которые находятся в самом начале пути воспитания особенного ребенка, подумав, Лариса Михайловна ответила: «Не хотела бы ничего советовать. У каждого свой путь и методы воспитания. Меня поражают «звездные» мамы, которые, имея по 10 нянек и видя малыша раз в неделю, с экранов телевизора рассказывают, какое это счастье воспитывать особенного ребенка. На самом деле это титанический труд, а страшнее всего то, что общество пока не может принять необычных людей, и с этим нужно мириться».
