Идея самих людей
— Николай Васильевич, насколько мне известно, в Алтайском крае нет и никогда не было подобной организации. Расскажите, что это будет за место, кто и какую помощь будет получать в нем и почему именно сейчас вы решились его основать?
— Мы с коллегами ездили по краю, были во многих селах, во всех наших городах. Везде к нам подходили люди и говорили об одной очень важной проблеме — «доживания» или, как еще говорят, «дожития» людей после инсульта. Для нас это важно, потому что по статистике каждые полторы минуты в России происходит один инсульт. Алтайский край — один из регионов-лидеров в этой части.
Примерно 30% тяжелых больных умирают в первый месяц, до половины — в течение года, а те, кто выживает, остаются инвалидами. К трудовой деятельности из них возвращаются максимум 15%. У нас в регионе ситуация хуже: работу способны возобновить лишь 8-12%. У остальных развивается двигательный дефект — паралич: рука или нога могут перестать двигаться, возникает нарушение речи, люди теряют способность говорить, не понимают обращенную к ним речь. Помимо этого, появляются психовегетативные и болевые реакции — болит парализованная конечность. Нередка и деменция.
У нас в Алтайском крае есть региональный сосудистый центр, открыты отделения, специализирующиеся на инсультных больных, где лечат пациентов в острейшем периоде; есть неврологические отделения, в которых проводится долечивание и реабилитация больных, но рано или поздно пациент выписывается из стационара и вместе с ухаживающими родственниками остается один на один с недугом. У больного есть физический дефект, он живет в ограниченном мире, в мире стен своей комнаты, ему требуется посторонняя помощь.
— И вы решили помочь таким людям?
— Человек дома остается с дефектом. Медики, социальные работники будут периодически приходить, но сколько раз в неделю? Это всего лишь часы, а остальное время больной проводит с родственниками. Они, как правило, помещают его в комнату, из которой нередко он даже выйти самостоятельно не может. Люди в 50 лет оказываются запертыми среди стен, в которых из связи с миром только окно и телевизор. Никто не обучает родственников, как ухаживать за больным, а его меж тем каждый день нужно мыть, переворачивать в постели, кормить правильно. Пережившего инсульт нужно как можно быстрее вертикализировать, чтобы он в конечном итоге сел, а потом и встал на ноги. На первом этапе нужно поддержать самого больного и морально, и физически, научить родственников уходу за ним.
Ученическая помощь
— Какова здесь роль центра, вы будете заниматься реабилитацией на его базе или откроете стационар?
— Нет. На данном этапе наша главная задача — обучить родственников, рассказать им, как правильно ухаживать за человеком, имеющим физический дефект. Это один из элементов вторичной профилактики. Наша цель — сделать так, чтобы человек доживал жизнь человеком.
Мы зарегистрировались в декабре 2016 года, поэтому пока помещения у нас нет, но этот вопрос решается. Первый этап — создание фонда и начало работы горячей линии. Нам в этом помогли наши партнеры. Она будет работать круглосуточно. Родственники, позвонившие нам, или сам больной смогут получить консультации врача-невролога, психолога и юриста. Да, и юридические тоже. Дело в том, что очень многие ухаживающие не знают, что если оформляют опеку, то она может осуществляться на возмездной основе. Планируем собирать заинтересованных лиц, родственников в группы до пяти человек, чтобы наглядно показать, как ухаживать за человеком, перенесшим инсульт.
— Что еще планируете делать на базе центра?
— В планах выпуск литературы. К работе уже подключились доктора, которые будут готовить специальные реабилитационные программы для конкретных лиц. Программа будет поэтапно рассказывать, что и как нужно делать ухаживающим родственникам, объяснять нюансы и тонкости реабилитации.
К нам подключились специалисты, которые выпускают функциональные кровати, сможем на практике показывать людям, как ими пользоваться. Что такое «биотуалеты»? Многие, особенно в районах, даже этого не знают, как он выглядит и как им пользоваться. Кроме того, готовится проект открытия филиала в одном из малых городов, в районах края планируем проводить семинары, при необходимости будем выезжать на места и встречаться с людьми.
Одна беда на всех
— Естественно, на все это нужны серьезные деньги...
— Начинали благотворительный фонд мы вдвоем с Юрием Овиденко. Потом включилось большое количество людей. Скажу грубую цифру, но больше 50 человек лично поучаствовали в создании инсульт-центра. На этапе регистрации фонда люди начали откликаться. Это медицинские работники, часть вошла в попечительский совет, известные представители искусства, культуры, спорта, промышленники. Все они признали, что проблема есть. Многие помогли организационно и финансово. За это всем огромное человеческое спасибо.
Нет ни одной семьи, которая бы ни видела, что такое инсульт: либо напрямую, либо через знакомых все мы соприкоснулись с этим недугом. Очень многие включились в работу, продумывали логотипы, концепцию, видеоролики…
— Кто станет частью команды?
— Есть еще официальные организации, такие как «Красный крест». Мы думаем, что будем работать в том числе и при их поддержке. Краевые благотворительные организации также готовы помогать больным. Достаточно много просто неравнодушных людей, готовых присоединиться. Мы бы хотели подключить к инсульт-центру еще и студентов-медиков. Также есть всевозможные конфессии, которые тоже хотят помочь людям, перенесшим инсульт, жить, а не существовать. И наша главная позиция, чтобы вот это слово, которое всех смущает, этот процесс «дожития» был достойным. Думаю, у нас получится объединить усилия и эффективно выстроить работу.
— Вы обозначили достаточно узкое направление — инсульты. Тяжелые пациенты с другими сердечно-сосудистыми патологиями смогут получать вашу поддержку?
— При черепно-мозговых травмах, нейроонкологии, нейроинфекциях и другой патологии, когда больным нужен адекватный уход, мы не откажем в консультации таких пациентов, их родственников, но наш профиль все-таки инсульты.
— Наверняка многие родственники, ухаживая за таким больным, устали и морально, и физически, и, возможно, узнав о центре, часть из них обратится к вам с просьбой оставить у вас близкого человека. Причины тут очевидные. Что вы им ответите? Предусматривается ли в фонде такой вариант помощи больным?
— Подобные просьбы уже были. Родственники людей с парализацией озвучивали предложение организовать «детский сад» для взрослых. Ситуации типичны. Родственникам нужно на работу, а парализованного оставить не с кем. Нам говорили: «Можно, чтобы он побыл с вами, вы его накормите, присмотрите, он будет с вами физическую активность проявлять, увидит людей, в конце концов, а не стены, а мы потом заберем его?» Взамен люди готовы платить. Это совершенно конкретное предложение, и мы его рассматриваем, потому что те, кто имеет дома инвалида, привязаны к нему. Когда кто-то берется поухаживать за ним пару дней или забирает к себе на выходные — дома праздник: можно проветрить помещения, сделать генеральную уборку или ремонт. Такую идею мы уже давно вынашиваем.
— Идея хорошая, но насколько она осуществима в наших экономических реалиях?
— Здесь нужна поддержка фондов, власти, спонсоров. Или же это может сработать, когда родственники больных объединятся. У нас же есть общество инвалидов — так вот, тут должно образоваться общество родственников инвалидов. Это было бы здорово. Представьте себе самого человека. Он все время прикован к квартире, и когда его все-таки усадят в машину и вместе с родственниками вывезут на природу, то для него это огромное счастье.
— Сколько человек, которые нуждаются в такой реабилитационной помощи, живет в Алтайском крае?
— Конечно, такой статистики не ведется, но инвалидов, которые ждут подобной поддержки, очень много. Я уже говорил, что мы были и в городах, и в глухих деревнях. Ситуация одинаково серьезная. Людей, перенесших инсульт, становится все больше и больше. Это тема «накопительная». Инсульт случается и в 40 лет, и к тем, кто уже лежит, добавляются новые больные.
