«Ира, мы с вами»
— Ирина, как ты узнала о лейкозе и приняла это известие?
— У меня отнялись ноги, я попала в инвалидное кресло и только потом узнала про диагноз. Это было 17 мая 2016 года, а уже 20 оказалась в гематологии, в специальном боксе.
Больше всего я боялась не того, что рак меня убьет, а того, что не смогу ходить. Но я просыпалась и понимала, что это уже случилось и слезами не помочь. Надо было встать и посмотреть в глаза болезни. Тут главное не испугаться, представив жизнь с диагнозом. Это не разовое ОРВИ, а то, что на всю жизнь.
— Когда ты решила вести электронный дневник?
— Страницу завела после того, как мы открыли сбор средств на лечение. Если бы не понадобились деньги, никто, кроме близких, ничего бы не узнал. Дневник изначально должен был информировать людей о том, что мне нужна помощь. Но потом очень многие звонили и спрашивали, как у меня дела, и, чтобы не тратить силы и время на множество звонков, я решила рассказывать в Сети о том, где я и что со мной. С этого момента стала подробно рассказывать о себе.
— Количество людей, заинтересовавшихся твоей историей, не удивляло?
— До сих пор удивляет. Мне постоянно пишут, часто подходят на улице и говорят: «Ира, мы за вас переживали, мы следим за вашей историей». Есть много людей, которые шлют подарки из других городов. Мне приятно и… неудобно. Кто-то не решается подойти, но понимаю, что меня знают. И я тоже не подхожу, потому что не хочу показаться невежливой. Прихожу домой, пишу им в Интернете, что узнала, но растерялась. В такие минуты не знаю что сказать, но мне невероятно приятно.
Клеймо онкобольной
— Как ты впервые рассказала в Сети о том, что с тобой происходит?
— Мне врезалась в память другая ситуация, о которой я написала. День, когда я поняла, что на мне клеймо онкобольной. Пришло понимание, что на меня, кроме как на больную, никто не смотрит.
Тогда меня выписали со второй химиотерапии, сбрили волосы, и пришло время показать себя людям лысой. Мы с цветами ездили к доктору за выпиской, делали с подругой фотографии и по итогу рассказали в Сети о том, что у меня произошла радикальная смена имиджа.
— Наверное, немало было неприятных вопросов, ведь твоя история стала доступна большому числу людей…
— Многие говорят: «Ты прости, я не знаю, что тебе сказать, но я попытаюсь, а ты меня, если что, поправь». Это правильная позиция, но были вопросы из разряда: «Где ты это подхватила?», «А это точно?». Я уже сижу без волос, худая, а они меня всерьез об этом спрашивают. Много неприятностей было. В Интернете в сообществах была размещена информация обо мне, так вот было много нелицеприятных комментариев. Нашлась девушка, которая начала поносить меня на моей странице, потом пошла в мою группу, потом к друзьям, по сообществам писала: «Я знаю эту семью, и живут они неплохо». Кто она, мы не знаем.
— Такое было только в социальных сетях?
— Не только. Было всякое. Например, мы с мамой пришли в парикмахерскую. Она предупредила мастера, что у меня онкология, чтобы лишних расспросов не было. Налысо стричься не хотелось, и мы попросили каре.
Мастеру было за сорок, то есть какой-то жизненный опыт имелся. Первое, что она сказала: «У тебя волос такой плохой, витаминный комплекс попить не хочешь?» Я удивилась, еще раз сказала, что у меня онкология. Она расчесывает и выдает: «И правда, валятся». Потом говорит: «Может, откажешься от каре? У тебя волос непослушный, тебе их укладывать сложно будет». Я в третий раз заметила, что у меня онкология, что химия через неделю и все оставшиеся волосы выпадут сами. Женщина не успокоилась и заявила, что не бывает такого, чтобы все волосы выпали. В общем, кое-как мы достриглись и ушли. Да, и такое бывает.
Вето на счастье
— В записях ты открыто заявляешь, что даже в такой страшной болезни много хорошего. Думаю, многим странно слышать такое. Чего доброго может быть в онкологии?
— Это один сплошной позитив. Рак для меня не ассоциируется с чем-то мрачным. Да, я, естественно, видела, как умирают люди, но все это, я имею в виду болезнь, даже положительное явление. По крайней мере для меня. Рак — это как таблетка от близорукости. Ты понимаешь, что нет времени откладывать какие-то события, которые помогут тебе почувствовать вкус жизни. У тебя просто нет времени ждать отпуск.
Но почему-то считается, если у тебя рак, то смеяться, улыбаться и радоваться жизни не полагается.
— У тебя много друзей, которые пережили подобную историю. Ты сама искала их?
— Они сами меня нашли. Была девочка, победившая лейкоз. Еще одна писала, что, если будут вопросы, я могу обращаться к ней. Женщина из Самары нашла меня. Она говорит, что спрашивала у медсестры, сколько ей жить осталось. Та ответила: «С таким диагнозом не живут». Женщина тогда пообещала, что выживет и через семь лет придет к медсестре с цветами. И пришла. Я эту историю вспоминаю до сих пор как чудо какое-то. Неужели такое бывает? Хотя случается, конечно, по себе знаю.
Девочка из Краснодара написала, что следит за моей историей. Мы стали общаться, и в один прекрасный день, когда мы с мамой готовили ужин, раздался звонок в дверь. Открывать пошла сестра, а там мальчик с доставкой — «для Ирины». Я из-за двери выглядываю, лысая, в синяках от обмороков, а в руках у курьера большой букет хризантем. Это от той самой девочки из Краснодара. (Улыбается.)
— С онкобольными из Барнаула, в том числе теми, с которыми вы вместе лежали в больнице, тоже активно друг друга поддерживаете?
— Мы общаемся со многими. Следим друг за другом, потому что, наверное, беда у нас общая. Но есть момент, которому я очень удивляюсь. Часто бывает так, что как раз те, с кем ты вместе лечишься, не самые доброжелательные.
Говорят, что онкобольного поймет только онкобольной, а родственника онкобольного, только родственник онкобольного. В большинстве случаев так. Они спрашивают какую-то узкую информацию и не докучают тебе вопросами, потому что сами через это прошли. А бывает так, что смотрят на твою короткую стрижку и говорят: «Тебе идет. Мне, конечно, тоже шло, но не так». Это странно. Есть те, кому реально есть дело до того, сколько у них и сколько у тебя подписчиков в Сети. Ты ищешь поддержки у этих людей, они с тобой в одной лодке, но вы не вместе.
— Кажется ли тебе, что твой опыт может стать примером борьбы для кого-то?
— Мне бы хотелось. Человеку важно знать, что он не один.
— Что в тебе изменила болезнь и что бы ты хотела донести до тех, кто с ней только столкнулся?
— У всего есть причина. И у моего рака тоже, но никто из моих врачей не дал мне ответа, почему я заболела. Но вот что интересно. В моей жизни до болезни был очень непростой период. Я тяжело переживала разрыв, у моей бабушки была серьезная операция на голове, я писала диплом, мне предстоял переезд в другой город. Я устала и мечтала начать новую жизнь. И вот, у меня новое все. (Смеется.) Новая прическа, кровь и мысли. И надо быть осторожнее с этим, ведь то, что вы ищите, уже ищет вас. Это действительно так.
У меня изменилось все. Осуществилось все, вплоть до материальных вещей. До болезни, в магазине я видела чалму, мне она очень нравилась, но стоила 800 рублей. Мне было жалко таких денег за обычный кусок ткани. Я заболела — и теперь у меня их три: подарили. Все, о чем я просила, сбылось. Даже такие мелочи. Я бы очень хотела, чтобы люди, у которых рак, забыли вопрос: «За что?» Рак не «за что», а «для чего». Я уверена, что онкология дается нам, чтобы мы поняли для себя что-то. В каком-то смысле мы избранные, ведь болезнь выбрала нас.
