Когда хлеб — это яд
Восьмилетняя Настя на первый взгляд ничем не отличается от своих сверстников. Обычная шустрая девчушка, может быть, лишь немного худенькая, мечтающая стать великой фигуристкой, как Юлия Липницкая. Вот только мама по секрету от девочки нам говорит, что этой мечте вряд ли суждено сбыться. У Насти редкое иммунное заболевание — целиакия.
— В принципе, при целиакии нет противопоказаний заниматься спортом, однако у Насти есть еще и целый букет сопутствующих заболеваний, в том числе бронхиальная астма, а с этим диагнозом о большом спорте, конечно же, мечтать не приходится, — поясняет мама Насти Наталья.
Впервые признаки болезни у Насти проявились в три месяца, когда малышку стали кормить первыми добавками. Девочка стала беспокойной, не спала ночами и, что особенно беспокоило родителей, стремительно теряла в весе. К году Настя весила всего 8 кг.
— Мы с первых дней забили тревогу, побежали по врачам, прошли кучу обследований и сдали сотню анализов. Но найти причину оказалось не так-то просто. Только к году нам поставили точный диагноз, целиакия, и посадили на строжайшую диету, которая полностью исключила все продукты с содержанием глютена. Только тогда Настя стала спать по ночам, набирать в весе, у нее появился аппетит. Сейчас она почти ничем не отличается от своих сверстников, единственное — есть перечень продуктов, которые ей категорически противопоказаны, — продолжает Наталья.
Единственный способ держать целиакию под контролем — это строгая диета, исключающая опасный белок. Это не значит, что такие детки сидят на голодном пайке. Они спокойно могут кушать продукты, не содержащие глютена, например, мясо, рыбу, яйца, молочные продукты, фрукты и овощи, из круп не противопоказаны рис, кукуруза, гречка. Под жестким запретом находятся все хлебобулочные изделия, в том числе всевозможные печенья и сладости. Однако самостоятельно вычислить, есть ли в магазинных продуктах глютен или нет, достаточно сложно. К примеру, он может оказаться в колбасе или сосисках, в самом безобидном йогурте, шоколаде или мороженом. Поэтому ребятишки с целиакией, как правило, даже не знают вкуса этих продуктов. Единственная сладость, которой может порадоваться наша маленькая героиня, — это домашнее печенье, испеченное мамой из специальной безглютеновой муки.
— Когда семь лет назад нам поставили диагноз, достать безглютеновые продукты было достаточно сложно. В аптеку их заво-зили примерно один раз в две-три недели, и буквально в считанные часы все раскупалось. Сейчас полегче. Бывают перебои, но купить можно, правда, очень дорого. Любимые Настины макароны стоят 80-100 рублей за 300 г, столько же — 35-граммовая пачка печенья, килограмм муки — 500 рублей. Все это, конечно, приходится покупать, ведь без мучных изделий ребенок не сможет полноценно развиваться, да и вкусненького им, как и всем детям, тоже хочется, — поясняет Наталья.
Пельмени по праздникам
По словам мамы девятилетнего Егора, в домашних условиях соблюдать безглютеновую диету, на которую в знак солидарности перешла вся семья, вполне реально. Проблемы начинаются, когда малыши подрастают и выходят, как говорится, в общество. В детский сад Егорку родители отдавать не рискнули: понятное дело, никто отдельно завтраки и обеды «особенному» малышу готовить не будет, да и дети, ради любопытства, могли угостить тем, что противопоказано. Сейчас мальчик ходит в школу, каждое утро мама собирает ему котомку со специальной едой. В гости и на дни рождения одноклассников тоже приходится ходить со своим запасом продуктов.
— Когда первый раз отпускала Егора на день рождения к другу, очень волновалась, что ему захочется что-нибудь съесть с праздничного стола. Конечно же, на десять раз проинструктировала и его, и родителей мальчика, что кушать можно, а что нельзя. Все прошло хорошо, но дома он признался, что ему очень сильно хотелось попробовать хоть маленький кусочек тортика. С тех пор на дни рождения мы ходим со своим тортом, который я пеку из безглютеновой муки, — рассказывает Маргарита.
По подсчетам мам, на специализированные продукты питания из семейного бюджета при жесткой экономии ежемесячно уходит две-три тысячи рублей. Льготы и компенсации на эти цели государством не предусмотрены. Настоящей «палочкой-выручалочкой» для многих семей стал краевой марафон «Поддержим ребенка», в рамках которого каждый малыш получил годовой запас специализированных безглютеновых продуктов.
— Когда нам вручали продуктовые наборы, некоторые мамочки даже плакали. Ведь не каждая семья может позволить себе такие немалые ежемесячные траты, чтобы купить ту же муку или макароны, я уже не говорю о сладостях. Каждый грамм муки у нас на вес золота, в первую очередь нужно испечь хлеб, печенье, все остальное — по праздникам. Так, благодаря подарку, который сделали нашим деткам жители края, моя дочка впервые попробовала пельмени, и осталась очень довольна, — рассказывает Наталья Мелехина.
А еще родители мечтают о том, чтобы безглютеновая продукция производилась у нас на Алтае, ведь для этого есть все необходимое. Возможно, тогда она станет доступней по цене, чем привезенная из-за границы, а жизнь детей с целиакией, которых, к слову, с каждым годом становится все больше, будет близка к полноценной.
Рука помощи
По данным краевого отделения Российского детского фонда, в рамках марафона «Поддержим ребенка» за первые три месяца этого года помощь уже получили около 300 детей на общую сумму 5 млн рублей, причем более миллиона рублей было направлено на покупку специализированного безглютенового питания.
— Проблема в том, что целиакия не попадает ни под одну из льгот, несмотря на дороговизну жизненно необходимых продуктов питания, которые в основном завозятся из-за границы. Благодаря поддержке жителей края в рамках марафона, продуктовые наборы были приобретены для 118 деток. Но, когда информация об акции появилась в СМИ, к нам стали поступать звонки от других мамочек, которые тоже хотели бы получить эту помощь. Был составлен дополнительный список еще на 19 детей с таким диагнозом, — рассказывает председатель краевого отделения Российского детского фонда Раиса Федорова.
Также она отметила, что особенность марафона этого года заключается в том, что не только увеличилось количество детей, нуждающихся в поддержке, но и значительно расширился список заболеваний. Наряду с ДЦП, нарушениями слуха и сердечно-сосудистыми заболеваниями, помощь получают также ребятишки с целиакией, муковисцидозом, аутизмом и другими заболеваниями.
— У нас есть мальчик Женя, ему три годика, несколько раз в год он проходит дорогостоящее лечение в Омской детской клинической больнице. Его маме мы ежемесячно перечисляем по 25 тыс. рублей на проживание, чтобы она могла находиться рядом с ребенком. В Алтайском крае есть три малыша с редчайшим генетическим заболеванием, таких еще называют детьми-бабочками — у них очень чувствительная кожа. В этом году они получили медикаменты, перевязочные материалы, мази. Например, девочке Полине приобрели лекарства на 809 тыс. рублей. Для детей с ДЦП и муковисцидозом закупили необходимые препараты.
Также приобретено развивающее игровое оборудование для кабинета Монтессори, где смогут заниматься более ста детей с аутизмом. Особенность нашей акции в том, что помощь требуется постоянно. Поэтому еще раз хочу обратиться к жителям Алтайского края, к предприятиям, банкам, благотворителям: не забывайте про марафон, ведь главное для нас — это ваша поддержка, — заключает Федорова.
P.S. Реквизиты краевого отделения Российского детского фонда есть в редакции.
